2024年3月14日是世界腎臟日，今年的主題是“全民腎臟健康：推進公平的醫(yī)療服務(wù)和優(yōu)化的藥物治療實踐”。當天，由廣州日報主辦的“協(xié)力共筑新生·系統(tǒng)性紅斑狼瘡媒體沙龍”成功舉辦。與會嘉賓并共同宣讀《第十九屆世界腎臟日倡議書》，呼吁促進腎病的規(guī)范診療，發(fā)展高質(zhì)量醫(yī)療服務(wù)的同時，提升診治便利性，從而提高患者對醫(yī)療服務(wù)的獲得感。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一類慢性自身免疫性結(jié)締組織疾病，可導致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、血管、眼部等多器官、組織的損傷，并顯著增高患者的死亡風險。目前，中國狼瘡患者已超100萬，多見于育齡女性。獲益于近年來生物制劑的飛速發(fā)展，很多系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者目前可以實現(xiàn)持久控制疾病和長期器官保護，并顯著減少嚴重復發(fā)、最大程度減少激素用量，這對于患者獲得長久生存，提高生活質(zhì)量具有重大意義。

中山大學附屬第三醫(yī)院醫(yī)務(wù)處吳本權(quán)處長介紹，我國持續(xù)推動公立醫(yī)院改革與高質(zhì)量發(fā)展的進程中，正逐漸由“以疾病為中心”向“以健康為中心”轉(zhuǎn)變。當前，面對系統(tǒng)性紅斑狼瘡引發(fā)的狼瘡腎炎等腎臟疾病，醫(yī)療機構(gòu)如何從患者的角度著手，從藥物治療、生活方式管理、治療多器官系統(tǒng)損害等方面制定符合需求的臨床策略，是一個需要深刻思考的議題。

今年的政府工作報告明確提出了“深化公立醫(yī)院改革，以患者為中心改善醫(yī)療服務(wù)”；在《關(guān)于印發(fā)公立醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展促進行動（2021-2025年）的通知》中，提出了建立健全臨床路徑管理、日間醫(yī)療服務(wù)、合理用藥管理等醫(yī)療服務(wù)領(lǐng)域的十項制度；2023年5月，國家衛(wèi)生健康委、國家中醫(yī)藥管理局聯(lián)合印發(fā)《改善就醫(yī)感受提升患者體驗主題活動方案（2023—2025年）》，要求進一步解決人民群眾看病就醫(yī)的急難愁盼問題，改善全過程的就醫(yī)感受，提升患者體驗，保障人民群眾享有公立醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展成果。

對此，南方醫(yī)科大學珠江醫(yī)院醫(yī)務(wù)處支國舟處長認為，作為我國醫(yī)療服務(wù)體系的主體，公立醫(yī)院應(yīng)該通過管理創(chuàng)新、技術(shù)創(chuàng)新、模式創(chuàng)新，為患者提供精細化服務(wù)，包括專病中心、疑難專病MDT等，同時優(yōu)化院內(nèi)服務(wù)流程，開設(shè)日間醫(yī)療中心滿足慢病患者治療需求，提升患者滿意度。

在南方醫(yī)科大學珠江醫(yī)院腎內(nèi)科副主任湯珣看來，公立醫(yī)院的發(fā)展向“以健康為中心”的理念轉(zhuǎn)變，意味著要提供一種全面的醫(yī)療服務(wù)模式，強調(diào)以患者為中心，提供連續(xù)、綜合、個性化的醫(yī)療服務(wù)，對于慢性腎病，比如因系統(tǒng)性紅斑狼瘡而造成腎臟損傷的患者預(yù)后和持續(xù)獲益至關(guān)重要。

“通過醫(yī)保政策的落地，目前已經(jīng)有很多創(chuàng)新藥物納入醫(yī)保，大大降低了患者的醫(yī)療負擔，但在臨床治療中，例如對于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，其治療的依從性還有待提高，比如一些生物制劑需要靜脈輸注方式給藥，在大多數(shù)醫(yī)療機構(gòu)需要患者住院接受治療，無法實現(xiàn)門診輸注，影響了很多患者的用藥便利性和依從性。”廣東省中醫(yī)院腎病大科主任劉旭生說。

而在中山大學附屬第三醫(yī)院風濕免疫科主任潘云峰看來，“系統(tǒng)性紅斑狼瘡確實面臨著嚴峻的患者管理困境。首先，由于公眾及患者對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的認識不足，導致就診途徑錯誤、病情誤判，治療延遲；其次，患者對疾病用藥也缺乏足夠的認識，醫(yī)療機構(gòu)如果沒有提供足夠便利的治療途經(jīng)，就會影響藥物依從性，進而影響了患者的長期生存和生活質(zhì)量。”

廣東省第二人民醫(yī)院風濕免疫科副主任鄭少玲認為，在當前醫(yī)療政策的指引下，我們需要開拓更具包容性和前瞻性的解決方案，通過將生物制劑等靜脈輸注藥物納入日間門診治療范疇，解決患者的迫切需求，去推進創(chuàng)新藥物落地，提升醫(yī)療服務(wù)供給端質(zhì)量與效率。同時整合各方資源，從而顯著提升患者的長期獲益。

在活動主辦方倡導下，活動現(xiàn)場嘉賓共同宣讀了《第十九屆世界腎臟日倡議書》，倡導促進腎病規(guī)范診療，發(fā)展高質(zhì)量醫(yī)療服務(wù)。通過樹立全病程管理理念，加強腎臟疾病篩查、早期診斷、合理用藥等舉措，加強醫(yī)務(wù)人員能力建設(shè)，發(fā)展高質(zhì)量醫(yī)療服務(wù)，優(yōu)化門診和日間醫(yī)療等流程，拓寬醫(yī)療服務(wù)渠道等醫(yī)療服務(wù)，從而提升診治便利性，提高患者醫(yī)療獲得感。